Письмо мамы Романа:

"История Ромы начинается так же, как и у многих других деток со СМА.

Мой малыш родился без каких-либо признаков болезни, обычным крепким карапузом.

Да, был очень капризным, спал всего 20-30 минут, но я всё списывала на привычные для такого возраста проблемы с животиком.

Всё-таки решила перестраховаться, и не зря: обнаружили стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал.

Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью.

Только в 4 месяца, когда я уже забила тревогу, нас направили в Могилёв и там поставили диагноз.

Это из-за этого диагноза, из-за Спинальной Мышечной Атрофии Первого Типа Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.

Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и мне страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.

Когда Роме исполнилось 6 месяцев, я запустила сбор средств на лечение, но за эти пол года мы собрали всего 15%, за это время Рома уже два раза побывал в реанимации,​ перестал есть самостоятельно, спит при поддержке НИВЛ.

Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково, так печально заканчивались, что и говорить не хочется.

Сейчас, с изобретением Zolgensma, у Ромкиной истории будет счастливый конец, я твёрдо верю в это.

Пожалуйста, помогите мне спасти сыночка"

 

Малыш Рома (Антихевич Роман Витальевич 2020 г.р.) родился, как и все дети без каких-либо признаков, обычным крепким карапузом. После рождения он был капризным, но первоначально это списывалось, как и типично для его возраста детям проблемами с животом. Но родители Ромы решили перестраховаться и не зря: при обследовании обнаружился Стафилококк, но после выздоровления сильнее и увереннее Рома не стал. Он практически не мог держать голову в положении лёжа на животе, а все, включая невролога, объясняли это слабостью после инфекции и … ленью. И только в 4 месяца мальчику поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1 типа) при обследовании в Могилеве.

Это из-за этого диагноза начинается постепенный паралич ног, всё выше и выше. Пока не дойдёт до мышц, отвечающих за дыхание, что в последующем приведёт к смерти. Ромка до сих пор не держит голову, не может повернуться, даже ручки поднять не может.

Из-за СМА слабеют абсолютно все мышцы, и родителям мальчика страшно, потому что даже не проглоченная слюна может стать причиной непоправимой трагедии.

Сейчас, с изобретением лекарственного препарата Zolgensma, у мальчика Ромы появился шанс выздороветь и быть как все дети. Единственный и самый большой недостаток это - его стоимость. Сумма для лечения 2 274 031 долларов США. Это неподъемная сумма для родителей мальчика.

Стоимость лечений и реабилитаций для родителей мальчика Романа являются не подъемной, и они обратились к нам за помощью, а мы в свою очередь обращаемся к Вам как к Руководителю и просим Вас принять пассивного участие в организации сбора денежных средств на благотворительную деятельность нашего учреждения.

   Для оказания помощи просим Вас рассказать своим подчинённым работникам информацию о сборе денежных средств и возможности с их стороны оказать нам содействие в оказании помощи.

 

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 - г.Мстиславль, ул.Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

• белорусские рубли BY62AKBB31340000007770070000
• российские рубли  BY61AKBB31343000003530070000
• доллары США  BY30AKBB31341000004330070000
• евро BY50AKBB31342000003830070000
• Транзитный счёт: BY57AKBB38193821000280000000

 

Также помочь Роме можно, пополнив номер телефона МТС:

+375 29 258 38 17

 

Рома является подопечным фондов:

• Могилевское отделение Республиканского общественного объединения "Белорусский детский фонд"

Контактный телефон +375296530467 директор Фисюк Ирина Олеговна

Емэйл bdf.m@mail.ru

·          Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра»

Контактный телефон +375 (33) 911 31 88,

Email: geografiya.dobra@bk.ru

Адрес: РБ, Гомельская область, г. Светлогорск, ул. Интернациональная, д. 28. Адрес для почтовой корреспонденции: 247434 г. Светлогорск, ГОС - 4, абонентский ящик №31.

Банковские реквизиты:

Р/С BY93 POIS 3015 0112 2724 0193 3001 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра», УНП № 491274465, Код Банка POISBY2X.